El, kol ve bacaklarındaki hareketsizlik nedeniyle ailesi hastaneye başvuran Muhammed Ali Rıza Canbakal’a yapılan tetkikler sonucu henüz 48 günlükken, “Gevşek bebek sendromu” olarak da bilinen, vücutta olmayan ya da tamamen bozuk olan SMN1 geninden kaynaklanan SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu.
Tüm mal varlıklarını evlatlarının tedavisi için sattılar
Anne ve babası, henüz yaşına girmemişken aldığı teşhis nedeniyle “Türkiye’nin en ağır SMA Tip 1 hastası” olduğunu ifade ettikleri evlatlarının yaşama tutunabilmesi için umutlarını sadece Amerika’da uygulanan, tek seferlik gen terapisi tedavisine bağladı.
Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, 2 yaşından küçük hastalara uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu belirtilen 2 milyon 400 bin dolarlık “Zolgensma” adlı bu tedaviyle evlatlarına derman olabilmek için neredeyse tüm mal varlığını sattı.
Akrabalarının da desteği ve bazı bağış sitelerinde başlattıkları “Muhammed Ali Rıza’ya Umut Ol” kampanyası sayesinde aile şu ana kadar yaklaşık 6 milyon lira toplamayı başarsa da gerekli tutara henüz ulaşamadı.
Muhammed Ali Rıza’nın 6 aylık olana dek nöronlarını daha da yitirmemesi, ileride yaşıtları gibi konuşup yürüyebilmesi için doktorların alması gerektiğini söylediği gen tedavisinde gerekli miktarın toplanabilmesi için aile hayırseverlerin yardımını bekliyor.
Ayrıca ailenin kampanyayı daha fazla kişiye duyurmak amacıyla açtığı “muhammedaliyeumutol.com” adlı internet sitesi ve “muhammedriza_sma” Instagram hesabından detaylı bilgiye erişilebiliyor.
