Doğu’nun tıpkı diğer ‘SMA Tip 1’ hastası olan bütün çocuklar gibi ömür boyu 4 ayda bir alması gereken ilaca son 1.5 aydır ulaşamadıklarını söyleyen anne Şive Ülker, “Bu ilaç bizim için çok önemli. İlacı alamadığımız her saat bizim çocuklarımızdan bir şeyler gidiyor. Tehlike altına giriyoruz” dedi. Hayati önem taşıyan ilaca ulaşama nedenlerini, “İlaç firmasının SGK ile anlaşmasının bittiği ve imza beklendiği söyleniyor” diye aktaran anne Ülker, şöyle devam etti:
İLACIMIZIN GELMESİNİ BEKLİYORUZ
“Şu an ilacımızın gelmesini bekliyoruz. Bu sürecin hızlanması bizim için çok önemli. Bütün yetilerini kaybediyor. Zaten Doğu, normal bebeklerin yapması gereken her şeyi yapamıyor. Kasları çok çabuk yoruluyor ve kendisini bırakıyor. Bu ilaçla beraber Doğu, gücünü toplayabiliyor. Türkiye’de bu hastalıktan çok az çocuk var. Amerika’daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Bu çocuklar Türkiye’nin geleceğidir. Çocuğumuzun yürümesini, okuma imkânının olmasını istiyorum.”
ZORLU SÜREÇ NASIL BAŞLADI
İki çocuk annesi Şive Ülker, hastalık sürecinin nasıl başladığını ise “Birinci çocuğumuzda herhangi bir sıkıntı yok. Doğu, rahatsız olana kadar biz böyle bir genetik rahatsızlığımız olduğunu bilmiyorduk. Maalesef Doğu ile beraber biz de genlerimizde aslında bir SMA taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Bizim için süreç böyle başladı” diye anlattı.
AMERİKA’DAKİ TEDAVİ İLE YÜRÜYEBİLİR, KOŞABİLİR
Amerika’daki 2.4 milyon dolarlık tedavi ile minik Doğu’nun yüzde 95 şansı olduğunu belirten anne Ülker, “Doğu bu ilacı alabilirse, yürüme ve koşma imkânı olabilecek. Oğlumuza bu tedaviyi yaptırmak istiyoruz. Tedavisi için global bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattık” şeklinde konuştu.
