Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisi için gereken ilacın 2 aydır tedarik edilmemesine tepki gösteren aileler, Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde eylem yaptı.
13 Ağustos’da kendi aralarında örgütlenen ve yurdun dört bir yanından Ankara’ya giden aileler iki aya yakın süredir ilaçların tedarik edilemediğini söyleyerek tepkilerini dile getirdiler.
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkan Vekili İsmail Yılmaz’ın ailelerin temsilcilerini kabul ederek ağustos ayı bitmeden ilaç tedariğinin başlayacağını söylediği öğrenildi. Hasta ailelerinin diğer konulardaki sorularına ve tebliğlerin kötü yönde değişmemesi gerektiği, en azından aynı kalması gerektiği yönündeki ifadelerine SGK yöneticileri tarafından herhangi bir yorum yapılmadığı bildirildi.
SMA Benimle Yürü Derneği, konuyu takip edeceklerini açıkladı.
Aileler, 2.5 milyon dolara yaklaşan tedavi masrafını karşılayabilmek ve seslerinin duyulması için sosyal medya üzerinden kampanyalar yürütüyor.
AHBAP Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Haluk Levent, Twitter’dan ilacın tedarikinin devamı için Sağlık Bakanlığı ile görüşeceğini belirterek, “Aileler tek tek bizleri arıyor Aslında her şey güzel gidiyordu. En yakın zamanda Sağlık Bakanlığında olacağım. Umarım güzel sonuçla döneriz.” dedi.
