Gözde ve Fatih Pekin’in oğulları Pamir bebek, gevşek bebek sendromu da olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Ailesi de Pamir’i iyileştirecek Zolgensma Gen tedavisi için yurt dışından bir bağış kampanyası başlattı.
ABD’de bulunduğu belirtilen tedavi yöntemi için 2 milyon 132 bin euroya ihtiyaç duyulduğu aktarıldı.
FİZİK PUANLAMASINDA ARTIŞA İHTİYAÇ VAR
Türkiye’de SMA hastalarına Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından dört ayda bir sağlanan ‘Spinraza’ adlı ilacı Pamir bebeğin alabilmesi için fizik puanlamasında artışa ihtiyaç olduğu ifade edildi.
Cumhuriyet gazetesine konuşan anne Gözde Pekin, şunları söyledi:
Pamir çok sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi. Yani hiçbir sıkıntı fark edilmedi. Maalesef ki biz öyle sanıyormuşuz.
Zaman geçtikçe hareketlerinde azalma ve başını tutamadığını fark edince hemen doktorumuza gittik.
Bize gevşek bebek olabileceğini ve nöroloji doktoruna görünmemiz gerektiğini söyledi.
Nöroloji doktoruna gittik, zaten direk SMA hastalığından şüphelendiğini belirtti. Yaptırdığımız genetik test sonucunda da SMA Tip 1 teşhisi konulmuş oldu.
Dünyamız başımıza yıkıldı ve Pamir’i hayatta tutabilmek için mücadelemize başlamış olduk.
“ŞU ANA KADAR HİÇBİR ŞEYİN TADINA BAKAMADI”
Türkiye’de verilen ilaç için başvuru yaptıktan 3 hafta sonra ilk ilacımızı aldık. İlaçla birlikte hareketlerinde artış oldu ama solunum ve yutma kasları zayıf olduğu için burundan mideye inen bir hortum ile beslenmeye başladık.
Ayrıca solunum kasları zayıf olduğu için de birçok kez büyük sıkıntı yaşadık. Kış ayında yoğun bakımda yatmak zorunda kaldı oğlum.
Yapılan fizik tedaviler, uyguladığımız yöntemler oğlumuzu çok yordu ve hâlâ yoruyor. Bütün günü oyun oynamak yerine tedavilerle geçiyor.
En büyük istediğimiz solunum sıkıntısı yaşamadan hayatını sürdürebilmesi ve rahatça yemek yiyebilmesi… Şu ana kadar hiçbir şeyin tadına bakamadı biliyor musunuz?
“HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ”
Zamanın büyük öneme sahip olduğunu vurgulayan Pekin, şu ifadeleri kullandı:
Bizim bebeklerimiz ilaçlarını almaz ise kazandıkları yetileri de kaybetmeye başlıyor. Ayrıca geçen yıl Amerika’da onaylanan, bu yılın mayıs ayında da Avrupa’da onay alan Zolgensma Gen tedavisinin de ülkemizde uygulanmasını istiyoruz.
Çünkü bu yeni tedavide vücutta hasarlı olan genin yerine kopyacı bir gen konuluyor ve vücut için gerekli olan protein üretilmesi sağlanmış oluyor.
Bu tedavi şu anda 2 milyon 132 bin euro ve biz gerekli parayı toplayabilmek için yurt dışından bir bağış kampanyası başlattık.
En kısa zamanda gerekli parayı toplayabilirsek oğlumuzun tedavisini yaptırmayı ve hayata daha güçlü tutunmasını sağlamayı hedefliyoruz. Bunun için de herkesten destek bekliyoruz.
