Türkiye’de Spinraza adlı ilaç ile uygulanan tedavi, bir hayat boyu sürmesi gerektiği için aileler çocuklarının Zolgensma adlı ilaç ile tek seferde alacakları gen tedavisini tercih edebiliyor.
Bu ilaç sadece ABD ve Avrupa’da uygulandığı için 2 milyon doları bulan bu tedavinin masraflarını karşılayabilmek için aileler bağış kampanyaları düzenliyor.
ABD’de bu gen tedavisi iki yaşına kadar olan çocuklarda uygulanırken Avrupa’da 21 kilogramın altındaki çocuklar kabul ediliyor.
Tip 2 SMA hastaları olan Nil Güleç ve Gökalp Küçük adlı çocuklar, ailelerinin iki yaşlarına varmadan tedavileri için gereken bağışı toplamasıyla ABD’ye gidebildi.
Anne Pelin Özen Demir ise Tip 1 SMA hastası olan üç yaşındaki oğlu İsmail Çağan’ın Macaristan’daki bir hastanede Zolgensma ile gen tedavisi alabilmesi için bir bağış kampanyası düzenliyor.
İsmail Çağan için Change.Org üzerinden açılan kampanyanın detayları ise şöyle:
Oğlum İsmail Çağan, SMA tip 1 hastası. Şu an 3 yaşında . SMA tip 1 için bir gen tedavisi bulundu: Zolgensma. Bu tedavinin %95 iyileşme sağladığı söyleniyor. Evladımın hayatına bizim gibi insanların hiç bir arada göremeyeceği, 2.132.000 Euro rakam biçildi. Çaresiziz. Paran yoksa sağlık yok deniliyor.
Bizler bu durumda olan tek aile değiliz, Türkiye’de yaklaşık 1300 çocuğun ailesi bu ilaca ulaşmak için çırpınıyor. Para toplamaya çalışıyor ama hem bu süreçler çok uzun sürüyor hem de toplansa bile tedavi Türkiye’de uygulanmıyor. Amerika ya da Avrupa’ya yolculuk yapmak gerekiyor.
Sayın yetkililerden bu konuya acilen bir çözüm bulunmasını talep ediyoruz. Zolgensma Türkiye’ye gelirse yarım saat yolculukta bile enfeksiyon kapıp solunum sıkıntısına giren oğlumun o kadar uzun bir yolculuk yapmasına gerek kalmayacak.
Ayrıca bu kadar büyük bir maliyetle bu kadar ailenin başa çıkması mümkün değil. Devletimiz üretici ilaç şirketiyle bir anlaşma yapmalı ve ailelere destek olmalı.
Zolgensma Türkiye’ye gelsin
Lütfen bizlere destek olun .
https://twitter.com/Bleda51/status/1330149132485480448
@uberkuloz lütfen bu yavrumuzun sesinide duyurun cok az bir zamanı kaldı lutfen @ismailcagan_SMA artık aç uyumasın ne olur sadece son sansı var oda 2 kılo alırsa tamamen bitecek #ismailcaganıyasatalım pic.twitter.com/tbAzbrC8EH
— Zlyha (@zlyhauluirmak) November 21, 2020
#ismailcaganıyasatalım hem açlık hem sma ile mücadele veriyor lütfen destek olun pic.twitter.com/PBGGMsfLvn
— kübra doğan (@Kubrad369Kbra) November 20, 2020
