Maddi-manevi yıpratıcı olan SMA hastalığına çözüm üretmek isteyen Sağlık Bakanlığı harekete geçti. Her gün bir SMA’lı çocuğun ölüm haberinin alındığı hastalığın teşhisi artık Sağlık Bakanlığı’nın programıyla ücretsiz olacak.
Bakanlık programı kapsamında kullanılacak 800 bin tarama kiti alımı için Bakanlık tarafından düzenlenen ihaleye 8 Ekim saat 11.00’e kadar teklif toplanacak.
İhale sürecinin ardından uygulamanın hızlıca hayata geçirilmesi planlanıyor.
HEDEF HASTALIKLI DOĞUMLARIN ÖNÜNE GEÇMEK
SMA genetik geçişli bir hastalık olduğundan, tarama programıyla taşıyıcı çiftlerin, evlilik öncesinde belirlenmesi amaçlanıyor.
Böylece, ailelere bebeğin hasta doğabileceği anlatılarak doğum öncesinde tedbir alınması sağlanacak. Bebeğin SMA’lı doğmasının önlenmesi için isteyen çiftler, tüp bebek uygulamasına yönlendirilecek.
Türkiye’de her yıl ortalama 170 SMA’lı bebek dünyaya geliyor. Uygulama, bunun önlenmesi için büyük önem taşıyor.
Sağlık Bakanlığı tarafından ülke genelinde “Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı” başlatılacak. Program kapsamında, 81 ilde evlenecek çiftler, ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yaptırabilecek.
SMA NEDİR?
Nadir görülen bir hastalık olan SMA merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır.
Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan birçok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.
SMA istemli kaslarda güç kaybı ve erimeye yol açar. Görme ve işitme duyularını etkilemeyen hastalıkta kişinin zekâ seviyesi normal ya da normalin üzerindedir.
Vücudun hareket etmesini sağlayan motor sinirleri etkileyen hastalığın, dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken ülkemizde bu rakam yaklaşık 6 binde 1’dir.
SMA hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur. Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez. Buna bağlı olarak da vücuttaki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir. Taşıyıcı olduğunun farkında olmayan ebeveynlerin çocuklarında SMA hastalığının görülme oranı %25’tir.
