SMA ilaçlarının fiyatı dudak uçuklatıyor! Neden bu kadar pahalılar? Hangi ilaçlar Türkiye’de bulunuyor?

featured

Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA’lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor.

Hastalık, Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu’na aktarıldığı bildirilen üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin başlatılan kampanyayla yeniden gündeme geldi.

SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. Bugüne kadar tıp dünyasında SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.

BBC’den Özge Özdemir’in haberine göre, SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

SMA hastası olan oğlu İsmail Çağan için bir bağış kampanyası düzenleyen anne Pelin Özen Demir, “Oğlum ileride büyüdüğünde, ‘Böyle bir şansım vardı, neden bana bunu yapmadın, neden beni ilacıma kavuşturmadın? Neden çabalamadın’ desin istemiyorum” diyerek neden bu kampanyayı başlattığını anlatıyor.

Dünyanın en pahalı ilacı

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi.

Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.

Öte yandan bir diğer ilaç olan Spiranza’nın fiyatı ise 73 bin avro.

Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacın fiyatının 73 bin avroya düşürülmesine karar verdi.

İlk 4 doz için tek sağlık kurulu raporu, idame tedavilerde ise her bir uygulama için ayrı ayrı sağlık kurulu raporu isteniyor. Bu raporlara istinaden Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu tarafından ilaç kullanım onayı veriliyor. Bu onalya da çocuk nörolojisi uzman hekimince her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilmesi halinde bedelleri SGK tarafından karşılanıyor.

 

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir