Adıyaman’da yaşayan Naci va Sibel Orhan çifti, Tip-1 SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalanan 6 aylık çocukları Bensu’nun ailesi çocuklarının sağlığına kavuşabilmesi için pandemi nedeniyle alamadıkları ilaca kavuşmayı bekliyor.
Orhan çiftinin 4’üncü çocukları Bensu Esila Orhan’ın (3) doğumundan 6 ay sonra yapılan tetkiklerinde Tip-1 SMA hastası olduğu ortaya çıktı.
Baba Naci Orhan, PHA muhabirine, kızının daha önceleri ellerini oynatamadığını yapılan iğnelerden sonra ellerini oynattığını ve tedaviye yanıt verdiğini söyledi.
“Bir babanın en zor söyleyeceği söz, evladımı kaybedeceğim sözü”
Kızının en ağır olan Tip 1 SMA hastası olduğunu dile getiren Orhan, şunları anlattı:
“4 ayda bir Malatya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde devletimizin verdiği iğne ile uygulama yapılıyor. Bu iğnenin faydası var mı? Evet var. Kızım önceleri hiç ellerini oynatamazdı hareket yoktu. İğneden sonra ellerini oynatmaya başladı. Makineden 15 dakika ayrı kalamaz iken şimdi 1 saat kucağımıza alabiliyoruz ki; ağzından gelen akıntısı dışarıya çıksın. Bu tür hastaların bakımı çok zor ben bu aspirine cihazını açtığımda üzerine battaniye ötürüyorum, diğer çocuklarımın kızım feryadını duymasın diye benim yaşadığım acımı yaşamasınlar. Çocuğumun mamasını burnundan verdiğimizi diğer çocuklarıma göstermiyoruz üzülmesinler diye.
Çanak anten işi yapıyorum. İşim olduğunda eşim bana yardımcı oluyor. Bizim terk derdimiz bu ilaçlarımızın hemen verilmesi. Biz artık kendi gözyaşlarımızın içinde boğulacak derecedeyiz. Ben tek kızım değil Türkiye’de bulunan SMA hastaların hepsi bu şekilde ilaçlarımızı verilmesini istiyoruz. Eğer bu ilaçlarımız olmasa bir babanın en zor söyleyeceği söz evladımı kaybedeceğim sözü ben bunu yaşamak istemiyorum.”
“Pandemi nedeniyle hastaneye gidemiyoruz”
Çocukları ile hayalleri olduğunu aktaran Naci Orhan,”Çocuğumla olan hayallerim var. Eşimle çocuklarımla dışarı çıkmak, benim çocuğum çikolatanın acının tatlının ne olduğunu bilmiyor. Onun sağlık olmasını koşup oynamasını hayal ediyorum her zaman ama ne yazık ki; sadece bunu hayallerimde yaşayabiliyorum. Pandemi dönemi yaşıyoruz vatandaşlarımıza rica ediyorum lütfen dikkat edelim hastaneye gidemiyoruz. Zaten hayatımız kararmış sosyal mesafe ve temizliğe dikkat edelim. Sizler buna dikkat etmezseniz çocuklarımızın tedavileri olmuyor.” şeklinde konuştu.
